Schmetterlingskinder ohne Schmerzen

EB ist das Schicksal der Schmetterlingskinder

Die sogenannte Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser seltenen Erkrankung als Schmetterlingskinder bekannt geworden. Diese Krankheit hat schwere Folgen, weil sie bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastungen Blasen bildet oder reißt. Dabei sind Wunden und Schmerzen ständige Begleiter.

Die Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt. Diese treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf.

Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schweren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.

Patientenorganisation DEBRA organisiert Hilfe

Die Patientenorganisation DEBRA Austria hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. DEBRA wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel gegründet Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren.

Mittlerweile hat diese Organisation unter der Leitung von Dr. Riedl viele Menschen mobilisiert und auch zur Publizität dieses Themas enorm viel beigetragen. Die Aktivitäten wurden mittlerweile vielfach ausgezeichnet, vor allem weil das Thema sehr gut kommuniziert wurde. Der folgende Werbespot vermittelt dies am besten:

Durch eine Spende helfen

EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000.

Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden.

Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die “Schmetterlingskinder” und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.

Durch die Aktion “Schmetterlingskinder ohne Schmerzen” laden wir auch unsere Freunde dazu ein, einen Beitrag zu leisten, damit die Heilungschancen der PatientInnen erhöht werden kann.

Gerne laden wir Euch ein, mitzumachen und zu spenden.

Kooperation Lenzing / DEBRA

Seit vielen Jahren gibt es Spenden- und Kooperationsprojekte zwischen DEBRA und Lenzing. Der Hautkontakt zur Bekleidung stellt eine große Herausforderung dar, daher sollte möglichst weiches und glattes Material getragen werden. Daher haben Textilien aus Lenzing Fasern gute Voraussetzungen, den Tragekomfort für Patienten zu erhöhen. Die Tochter des Geschäftsführers der Patientenorganisation Lena Riedl hat im Magazin DerLenzinger einen kleinen Einblick in den rauen Alltag der Schmetterlingskinder gegeben.

Im Rahmen diverser Patienten Tragetests von Bekleidung aus Lenzing Fasern hat auch ODEM ein Projekt mit DEBRA unterstützt. Durch die Weichheit und Kühle kann zumindest ein kleiner Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität beigetragen werden.